Listy do Pani Premier od MOS w Radawnicy
W Młodzieżowym Ośrodku Socjoterapii w Radawnicy odbyła się akcja pisania listów do Premier Beaty Szydło. W ten sposób wychowankowie jak i pracownicy włączyli się w akcję mającą na celu włączenie leku NUSINERSEN do listy leków refundowanych.
W swoich listach wspierali oni 4-letniego Tymona Malinowskiego z Bądecza cierpiącego na SMA (rdzeniowy zanik mięśni) oraz inne dzieci walczące z tą chorobą.
NUSINERSEN to pierwszy skuteczny lek na rdzeniowy zanik mięśni. Osoby na całym świecie cierpiące na SMA będą miały dostęp do tego medykamentu (i będzie on finansowo osiągalny) dzięki refundacji. Niestety Tymon, jak i inne polskie dzieci dotknięte SMA nie będą miały tej możliwości (miesięczne leczenie to koszt nieosiągalny dla większości polskich rodzin), chyba że pani Premier i jej rząd włączą NUSINERSEN do listy leków refundowanych.
Akcja pisania listu będzie trwała do 29.10.2016 i bardzo gorąco zachęcamy wszystkich do włączenia się tego działania, gdyż każdy list jest na wagę życia. Dlatego też, piszcie i wysyłajcie!
Wzory listu jak również adres, na który należy go wysłać znajdą Państwo w linku poniżej:
KLIKNIJ W TWN LINK
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?