Przyszedł na świat i uczynił go piękniejszym. Mijały tygodnie i nic nie wskazywało, że nadejdą ciemne chmury.
Zaczęło się od zwykłego kataru. Podczas badania lekarz zwrócił uwagę na szmery w sercu. Nie można było ich zbagatelizować. Zlecono kolejne badania, dzięki którym zdiagnozowano u chłopca dwie współwystępujące ze sobą, skomplikowane wady serca.
- Miał kilka miesięcy, gdy trafił na stół operacyjny. Tam przez sześć godzin walczył o życie. Nigdy nie zapomnę tego dnia. Ściskałam jego małą, ufną rączkę, żeby dać mu siłę, żeby walczył, żeby wygrał. Pamiętam ten zapach szpitala i przerażająca bezradność. Moment, w którym zabrano Ksawerego na OIOM, był najgorszym momentem w moim życiu. Nie wiedziałam, czy jeszcze kiedykolwiek go zobaczę, pocałuję, przytulę…To było najdłuższe sześć godzin, jakie kiedykolwiek przeżyłam - traumatyczne chwile wspomina pani Kamila.
- Na pewno zabrzmi pytanie czy wadzie serca się skończyło? Niestety nie. To była tylko pierwsza z łańcucha złych wiadomości, które przygniotły mnie, samotną matkę, niczym lawina…
Problemy gastryczne, refluks, alergia pokarmowa - lista schorzeń jest długa, ale na tym się nie kończy. Problemy neurologiczne, nadpobudliwość psychoruchowa. Wzmożone napięcie mięśniowe aż w końcu obustronna wada słuchu.
- Ubytek na jednym uszku to 40 decybeli, na drugim około 50 decybeli. Ksawery nie słyszy szeptu, cichego głosu, kołysanek... Wada słuchu wpływa też na mowę. Synek ma trudności z nauką i powtarzaniem nowych słów, bo nie słyszy, co ktoś do niego mówi. Nosił aparaty słuchowe, wymagał intensywnej rehabilitacji ruchowej i logopedycznej... To było ogromne wyzwanie.
W czerwcu 2018 roku wykryto u Ksawerego wadę wzroku z astygmatyzmem. Od tego czasu nosi okulary. W październiku zeszłego roku - kolejna diagnoza. Padaczka.
- Świat znów się zawalił. Na szczęście badanie słuchu wyszło w granicach normy i chwilowo synek nie musi już nosić aparatów. Porażki przeplatają się z małymi zwycięstwami w walce o zdrowie...Ten rok niestety powitaliśmy kolejnymi złymi wieściami. Synek cierpi na autyzm atypowy. Jest dzieckiem z opóźnionym pod względem psychoruchowym i społecznym. Jego marzeniem jest rozumieć i postrzegać świat tak jak inne dzieci. Jedyną szansą na to, aby spełnić jego marzenie, jest ciężka i długoletnia rehabilitacja.
Niestety turnusy rehabilitacyjne są kosztowne, a żeby przynosiły efekty muszą być regularnie powtarzane. Nie stać na to mamy Ksawerego, dlatego musiała schować dumę do kieszeni i poprosić innych ludzi o wsparcie finansowe. Liczy się każdy grosz.
- Będę wdzięczna za każdą złotówkę, bo jak się zbierze ich kilkadziesiąt, oznacza to godzinę rehabilitacji dla Ksawcia. Choć wiecznie zagrożone, jego życie może trwać… Może być dobre. Nie boję się już walczyć, nie boję się prosić o pomoc… Boję się tylko jednego – że go stracę.
Wesprzeć chłopca można m.in. poprzez udział w internetowej zbiórce na stronie siepomaga.pl. Link do niej znajduje się poniżej.
Pismak przeciwko oszustom, uwaga na Instagram
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
